Épuisement de l'aidant : les signes et que faire
L'épuisement de l'aidant se voit dans la fatigue qui ne passe plus, le sommeil perturbé, l'irritabilité, l'isolement et la perte d'envie. Ce n'est pas une faiblesse : c'est le signe que vous portez trop, trop longtemps. Demandez de l'aide précise à vos proches, cherchez du répit près de chez vous et faites valoir vos droits. Si vous allez mal, parlez-en à votre médecin traitant.
Les signes qui doivent vous alerter
L'épuisement arrive doucement. On s'habitue à être fatigué. On se dit que « ça ira mieux le mois prochain ». Puis un jour, tout semble trop lourd.
MedlinePlus, le site de la bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, liste des signes fréquents du stress de l'aidant[1] :
- se sentir débordé, dépassé ;
- se sentir seul, isolé ou abandonné par les autres ;
- dormir trop, ou pas assez ;
- prendre ou perdre beaucoup de poids ;
- être fatigué presque tout le temps ;
- ne plus avoir envie de ce qu'on aimait ;
- s'énerver vite, se mettre en colère ;
- être souvent inquiet ou triste ;
- avoir souvent mal à la tête ou au dos ;
- fumer ou boire plus qu'avant.
Si vous vous reconnaissez dans plusieurs points, prenez-le au sérieux. Le même site rappelle qu'un stress long peut peser sur la santé, avec par exemple un risque de dépression et d'anxiété[1].
Pourquoi on s'épuise sans s'en rendre compte
Aider un proche, c'est souvent un travail à temps plein, sans pause ni formation. Pour la démence, l'OMS estime que les aidants de la famille assurent en moyenne cinq heures de soins et de surveillance par jour. Les femmes assurent 70 % des heures de soins[2].
Des chercheurs parlent des aidants comme de « seconds patients invisibles ». Ils décrivent une charge lourde, de l'isolement, des soucis de santé et d'argent[3].
Certaines situations pèsent plus que d'autres. Une revue d'études sur la démence cite notamment :
- les troubles du comportement de la personne aidée ;
- la perte d'autonomie dans les gestes du quotidien ;
- l'âge et la santé de l'aidant ;
- le fait de vivre ensemble, ou d'être son conjoint[4].
Si vous êtes le mari ou la femme de la personne aidée, et que vous avez vous-même un certain âge, soyez particulièrement attentif à vous.
Le premier pas : dire « j'ai besoin d'aide »
C'est souvent le plus dur. Beaucoup d'aidants pensent qu'ils doivent tout faire seuls. Ou que personne ne fera aussi bien qu'eux.
Pourtant, vos proches attendent souvent qu'on leur dise quoi faire. « N'hésite pas si tu as besoin » ne mène à rien. Une demande précise, si.
Faites une liste de tâches concrètes :
- faire les courses le samedi ;
- accompagner à un rendez-vous médical ;
- passer deux heures le mercredi pour que vous puissiez sortir ;
- s'occuper des papiers ou des appels à la caisse de retraite ;
- appeler la personne aidée chaque soir.
Puis laissez chacun choisir. Le frère qui habite loin peut gérer les papiers. La voisine peut passer prendre le café. Les petits-enfants peuvent tenir compagnie une après-midi.
Si un membre de la famille refuse d'aider, ce n'est pas un échec de votre part. Cherchez ailleurs : amis, voisins, bénévoles, professionnels.
Le répit : souffler sans abandonner
Le répit, c'est le temps où quelqu'un d'autre prend le relais. Ce n'est pas un luxe. C'est ce qui permet de tenir dans la durée.
En France, plusieurs formes existent :
- l'accueil de jour : la personne aidée passe une ou plusieurs journées par semaine dans une structure adaptée ;
- l'hébergement temporaire : un séjour court en établissement, pour vos vacances ou une hospitalisation ;
- le relais à domicile : un professionnel vient chez vous quelques heures ;
- les plateformes d'accompagnement et de répit : elles informent, orientent et proposent des temps pour les aidants.
Que disent les études ? Une revue sur les aidants de personnes atteintes de démence a trouvé que l'accueil de jour réduisait la charge des aidants. Les résultats de l'hébergement temporaire étaient plus mitigés[5]. Chaque famille est différente : testez, puis ajustez.
La première fois, laisser son proche peut être difficile. C'est normal. Prévoyez un essai court et faites le point après.
Vos droits et les aides en France
Vous n'êtes pas seul face aux démarches. Voici les principaux points d'entrée :
- Le congé de proche aidant. Il permet à un salarié d'arrêter temporairement son travail pour aider un proche âgé, handicapé ou en perte d'autonomie, sous conditions[6]. Une allocation journalière du proche aidant peut compenser une partie du salaire.
- L'APA. L'allocation personnalisée d'autonomie aide à payer l'aide à domicile ou l'accueil de jour. Elle se demande auprès du département.
- Le CCAS et la mairie. Ils orientent vers les services locaux : aide à domicile, portage de repas, structures de répit.
- Mes Droits Sociaux. Ce simulateur public aide à voir à quelles aides vous pouvez prétendre[7].
- Les associations. France Alzheimer propose par exemple des formations et des groupes de parole pour les aidants[8].
En Belgique et en Suisse, les communes et les associations de patients peuvent aussi orienter les aidants.
Une formation peut vraiment aider. Mieux comprendre la maladie permet de mieux réagir et de moins s'épuiser. Les recherches montrent que les actions de soutien psychologique et social peuvent réduire la charge et la dépression des aidants[3]. Si votre proche a la maladie d'Alzheimer, lisez aussi comment parler à une personne atteinte d'Alzheimer.
La culpabilité, cette compagne encombrante
Presque tous les aidants se sentent coupables. De ne pas en faire assez. D'avoir crié. D'avoir envie de partir. De penser à l'EHPAD.
Ces pensées sont humaines. Elles ne font pas de vous une mauvaise personne. Elles disent votre fatigue, pas votre amour.
Quelques idées pour alléger ce poids :
- Parlez-en à quelqu'un qui comprend : un groupe de parole, un autre aidant, un psychologue.
- Remplacez « je dois » par « je choisis ». Vous avez le droit de poser des limites.
- Rappelez-vous que prendre soin de vous, c'est aussi prendre soin de votre proche.
- Acceptez que « assez bien » suffise. Personne n'est parfait.
Protéger votre propre santé
Les aidants oublient souvent leurs propres rendez-vous. Pourtant, si vous tombez malade, tout s'écroule.
- Gardez votre suivi médical. Dites à votre médecin traitant que vous êtes aidant. Il pourra mieux vous suivre.
- Protégez votre sommeil. Si les nuits sont coupées, cherchez un relais pour au moins quelques nuits.
- Bougez un peu chaque jour. Une marche de vingt minutes, même près de chez vous.
- Gardez un plaisir à vous. Un loisir, un ami, une sortie. Sans culpabilité.
- Mangez à heures régulières. Le repas sauté devient vite une habitude.
Certaines familles s'appuient aussi sur des outils pour les moments où elles ne peuvent pas être là. Vous pouvez voir comment James s'adapte à une personne atteinte de démence. Rien ne remplace pourtant un vrai relais humain.
Quand consulter, ou appeler à l'aide
Prenez rendez-vous avec votre médecin traitant si :
- la tristesse ou la perte d'envie durent plus de deux semaines ;
- vous dormez très mal depuis longtemps ;
- vous avez peur de perdre patience, ou vous l'avez déjà perdue ;
- vous buvez plus pour tenir.
Le médecin peut évaluer votre état et vous orienter vers une aide adaptée. Notre article sur les signes de dépression chez la personne âgée peut aussi éclairer un aidant âgé.
Si vous pensez à vous faire du mal, ou si vous n'en pouvez plus, appelez le 3114. Il répond 24 h/24, gratuitement, en France[9]. En Belgique francophone, appelez le 0800 32 123. En Suisse, La Main Tendue répond au 143. En cas de danger immédiat, appelez le 112.
Questions fréquentes
Comment savoir si je suis un aidant épuisé ?
Repérez les signes qui durent : fatigue constante, sommeil perturbé, irritabilité, isolement, perte d'envie, maux de tête ou de dos. Si plusieurs sont là depuis des semaines, parlez-en à votre médecin traitant.
Qu'est-ce qu'une plateforme de répit ?
C'est un service pour les aidants. Elle informe, oriente vers l'accueil de jour ou l'hébergement temporaire, et propose des temps de pause ou d'échange. Le CCAS ou la mairie peuvent vous indiquer la plus proche.
Ai-je droit à un congé pour m'occuper de mon parent ?
Si vous êtes salarié, le congé de proche aidant existe, sous conditions. Une allocation peut compenser une partie du salaire. Les détails sont sur Service-Public.fr.
Est-ce normal d'en vouloir à la personne que j'aide ?
Oui, cela arrive à beaucoup d'aidants. La colère vient souvent de la fatigue. Parlez-en dans un groupe de parole ou avec un professionnel. Et cherchez du répit avant d'arriver au bout.
Faut-il culpabiliser de penser à un EHPAD ?
Non. Choisir un établissement peut être une décision d'amour, pour la sécurité de votre proche et pour votre santé. Prenez le temps, visitez, et parlez-en en famille.
James est une intelligence artificielle, pas un médecin. Pour les médicaments et les traitements, demandez à votre médecin ou à votre pharmacien.
Sources
- Caregiver health — MedlinePlus
- Démence (aide-mémoire) — Organisation mondiale de la Santé
- Brodaty H et al. 2009. Family caregivers of people with dementia — Dialogues Clin Neurosci — PubMed
- van den Kieboom R et al. 2020. The Trajectory of Caregiver Burden and Risk Factors in Dementia Progression: A Systematic Review — J Alzheimers Dis — PubMed
- Vandepitte S et al. 2016. Effectiveness of respite care in supporting informal caregivers of persons with dementia: a systematic review — Int J Geriatr Psychiatry — PubMed
- Service-Public.fr — Gouvernement français
- Mes Droits Sociaux — Gouvernement français
- La maladie d'Alzheimer — France Alzheimer
- 3114 – Numéro national de prévention du suicide — 3114
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