Comment parler à une personne atteinte d'Alzheimer
Pour parler à une personne atteinte d'Alzheimer, répondez à l'émotion plutôt qu'aux faits. Faites des phrases simples, une idée à la fois. Ne testez pas sa mémoire et ne la corrigez pas sans raison. Quand elle dit quelque chose de faux, cherchez ce qu'elle ressent et rassurez-la. Parlez-lui en adulte, jamais comme à un enfant.
Pourquoi les mots comptent autant
La maladie d'Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente. L'OMS indique qu'elle serait à l'origine de 60 à 70 % des cas. La démence touche la mémoire et la pensée, mais aussi la communication, l'humeur et le comportement[1].
Votre proche perd peu à peu les faits : les dates, les noms, ce qui s'est passé hier. Mais il garde longtemps la capacité de sentir. Il perçoit votre ton, votre visage, votre impatience. Il peut oublier ce que vous avez dit et se souvenir de ce qu'il a ressenti.
C'est pour cela que la façon de parler compte autant. Une même information peut apaiser ou blesser, selon la manière. Vous n'avez pas besoin d'être parfait. Il suffit de connaître quelques pièges et quelques phrases qui marchent mieux.
Les phrases à éviter, et quoi dire à la place
Beaucoup de phrases blessantes partent d'une bonne intention. Voici des remplacements simples.
- Au lieu de « Tu te souviens de moi ? », dites « Bonjour maman, c'est Julie, ta fille. » Se présenter lui évite l'angoisse de chercher un nom.
- Au lieu de « Je te l'ai déjà dit trois fois ! », redonnez la réponse, calmement, comme si c'était la première fois. Pour elle, c'est vraiment la première fois.
- Au lieu de « Mais non, tu as mangé il y a une heure », dites « Tu as encore faim ? On peut prendre un petit quelque chose. »
- Au lieu de « Qu'est-ce que tu as fait ce matin ? », dites « Il fait beau, aujourd'hui. Tu aimes ce temps-là ? »
- Au lieu de « Tu ne peux plus faire ça », dites « On le fait ensemble ? »
Les questions, elles aussi, se choisissent. Une étude a enregistré des couples dont l'un des deux avait la maladie d'Alzheimer. Les échanges marchaient mieux avec des questions à réponse oui ou non. Les questions qui demandaient de se rappeler un moment précis causaient plus de blocages. En revanche, les questions sur des connaissances générales ou des goûts passaient bien[2].
Parler simplement, sans infantiliser
Simplifier ne veut pas dire parler comme à un bébé. Une étude filmée en maison de retraite a comparé deux façons de parler aux résidents atteints de démence : un ton normal, et un ton « petit vieux » : voix chantante, « ma petite dame », « on va prendre notre douche ». Avec ce second ton, les résidents refusaient plus souvent les soins[3].
Ce qui aide vraiment, ce sont des phrases courtes et simples. Une étude sur des couples a montré que les phrases simples amélioraient l'échange. Parler plus lentement, en revanche, ne suffisait pas à lui seul[4].
En pratique :
- une idée par phrase : « On va mettre ton manteau. » Puis : « Après, on sort. » ;
- des mots concrets, des noms plutôt que « il » ou « ça » ;
- un choix entre deux options, pas plus : « Le pull bleu ou le gris ? » ;
- votre voix habituelle, votre ton d'adulte ;
- des gestes pour aider : montrer le manteau, tendre la main.
Laissez du temps. Comptez dans votre tête jusqu'à dix avant de reposer la question. Ne finissez pas ses phrases, sauf s'il vous le demande.
« Je veux rentrer chez moi »
C'est l'une des phrases les plus fréquentes, et l'une des plus dures à entendre. Elle arrive souvent en fin de journée, même quand la personne est déjà chez elle.
Répondre « Mais tu es chez toi ! » marche rarement. Votre proche ne cherche peut-être pas une adresse. « Chez moi » veut souvent dire un lieu où l'on se sent en sécurité, utile, entouré. C'est parfois la maison de son enfance.
Essayez plutôt de répondre au besoin :
- « Tu as envie d'être chez toi. Parle-moi de ta maison. »
- « Tu te sens perdu en ce moment ? Je reste avec toi. »
- « C'était comment, chez tes parents ? »
Puis proposez quelque chose de rassurant : un thé, une promenade dans le couloir, une musique qu'il aime, un album photo. Souvent, l'angoisse retombe quand elle est entendue.
Si ces moments reviennent tous les soirs, notez l'heure et ce qui s'est passé avant. La fatigue, la faim, le bruit ou une douleur jouent parfois. Parlez-en à son médecin.
Quand il demande un proche décédé
Imaginons que votre père demande : « Où est Jeanne ? Elle devrait être rentrée. » Jeanne, sa femme, est morte depuis cinq ans. Que dire ?
Lui annoncer le décès à chaque fois peut lui faire revivre le choc, comme si c'était la première fois. Mais mentir met beaucoup de familles mal à l'aise. Les chercheurs eux-mêmes en débattent. Une revue d'études montre que les mensonges en démence ont des motifs et des effets variés, et que la question reste ouverte[5]. Une autre étude décrit plusieurs attitudes possibles. On peut entrer dans la perception de la personne. On peut aussi taire une vérité, ou dire un petit mensonge bienveillant[6].
Il existe souvent un chemin entre les deux : parler du lien plutôt que des faits.
- « Tu penses à elle. Tu l'aimais beaucoup. »
- « Raconte-moi comment vous vous êtes rencontrés. »
- « Qu'est-ce qu'elle préparait le dimanche ? »
Si votre proche insiste et attend une réponse claire, vous pouvez dire la vérité doucement, une seule fois, en restant près de lui. S'il en souffre beaucoup, ne recommencez pas à chaque question. Il n'y a pas de bonne réponse pour tout le monde. Ce qui compte, c'est son apaisement et votre honnêteté avec vous-même.
Ne pas tester, ne pas contredire
On a tous envie de « faire travailler la mémoire » : « Comment s'appelle ton petit-fils ? », « On est quel jour ? ». Pour la personne, c'est souvent humiliant. Elle sent qu'elle échoue, sans pouvoir rien y faire.
De même, contredire mène souvent à une dispute. Si votre mère dit qu'elle doit aller chercher les enfants à l'école, ses enfants ont cinquante ans. La corriger ne lui rendra pas la mémoire. Demandez-lui plutôt : « Tu t'occupais beaucoup de nous. Ils étaient comment, à l'école ? »
Corrigez seulement quand c'est nécessaire pour sa sécurité. S'il veut prendre la voiture, s'il veut sortir seul la nuit. Même là, restez calme et proposez une autre solution.
Si quelque chose change très vite, en quelques heures ou quelques jours, c'est différent. Une confusion soudaine, plus forte que d'habitude, peut cacher un problème médical. Lisez notre article sur la confusion soudaine chez une personne âgée.
Prendre soin de la relation, et de vous
Parler avec un proche atteint d'Alzheimer n'est pas qu'une affaire de mots. Le toucher, un sourire, une chanson ancienne passent quand les phrases ne passent plus. Faire quelque chose ensemble, comme plier du linge ou écosser des haricots, crée aussi un lien. Pour d'autres idées d'échanges, voyez nos questions à poser à ses grands-parents. Si votre proche entend mal en plus, lisez comment parler à une personne malentendante.
Vous aurez des moments d'agacement. C'est normal. Sortez de la pièce, respirez, revenez.
Vous n'avez pas à tout porter seul. En France, la consultation mémoire suit l'évolution de la maladie, et le médecin traitant reste un appui. L'association France Alzheimer regroupe 102 associations locales, avec des bénévoles qui accueillent les familles[7].
Si votre proche utilise James, la famille peut lui signaler la démence. James adapte alors sa façon de parler et ce qu'il juge urgent. Voyez comment James parle à une personne atteinte de démence.
Questions fréquentes
Faut-il dire à une personne atteinte d'Alzheimer qu'elle est malade ?
Cela dépend de la personne et du stade. Beaucoup veulent savoir au début. Plus tard, rappeler le diagnostic sans cesse n'aide pas. Parlez-en avec son médecin ou l'équipe de la consultation mémoire.
Comment réagir quand elle répète la même question ?
Répondez calmement, avec les mêmes mots, comme si c'était la première fois. Si l'inquiétude derrière la question revient, rassurez sur le fond. Une réponse écrite sur un tableau peut aussi aider.
Que faire si elle ne me reconnaît plus ?
Présentez-vous simplement, sans reproche : « C'est Paul, ton fils. » Même sans votre nom, elle peut sentir votre présence et votre affection.
Peut-on mentir à une personne atteinte d'Alzheimer ?
La question divise, même chez les chercheurs. Souvent, on peut éviter le mensonge en répondant à l'émotion plutôt qu'aux faits. Gardez la vérité quand elle est nécessaire à sa sécurité.
Comment calmer une personne agitée qui veut partir ?
Restez calme, baissez la voix, et nommez son émotion : « Tu as l'air inquiet. » Proposez une activité ou une petite marche avec vous. Si cela revient souvent, parlez-en au médecin.
James est une intelligence artificielle, pas un médecin. Pour les médicaments et les traitements, demandez à votre médecin ou à votre pharmacien.
Sources
- Démence (aide-mémoire) — Organisation mondiale de la Santé
- Small JA et al. 2005. Do you remember? How caregivers question their spouses who have Alzheimer's disease and the impact on communication — J Speech Lang Hear Res — PubMed
- Williams KN et al. 2009. Elderspeak communication: impact on dementia care — Am J Alzheimers Dis Other Demen — PubMed
- Small JA et al. 2003. Effectiveness of communication strategies used by caregivers of persons with Alzheimer's disease during activities of daily living — J Speech Lang Hear Res — PubMed
- Seaman AT et al. 2017. Little White Lies: Interrogating the (Un)acceptability of Deception in the Context of Dementia — Qual Health Res — PubMed
- Elvish R et al. 2010. Lying in dementia care: an example of a culture that deceives in people's best interests — Aging Ment Health — PubMed
- La maladie d'Alzheimer — France Alzheimer
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