Синдром выгорания у того, кто ухаживает за родителями
Выгорание у того, кто ухаживает за родителем, — это истощение тела и души от долгой нагрузки без отдыха. Оно проявляется усталостью, раздражением, плохим сном и чувством, что вы больше не справляетесь. Это не слабость и не вина. Нужны регулярные перерывы, помощь родных и соцслужб, а также визит к своему врачу.
Вы тоже в зоне риска
Уход за пожилым родителем редко длится неделю. Чаще это годы. Сначала вы просто чаще заезжаете. Потом готовите, моете, ночуете рядом, ведёте учёт лекарств и записей к врачам. А своя работа, семья и здоровье уходят на второй план.
Учёные называют родственников, которые ухаживают за человеком с деменцией, «невидимыми вторыми пациентами»[1]. В обзоре сказано, что у них часто бывает тяжёлая нагрузка, психологические проблемы, изоляция, проблемы с физическим здоровьем и с деньгами.
ВОЗ прямо пишет, что уход за человеком с деменцией может быть тяжёлой работой и плохо сказаться на здоровье того, кто ухаживает[2]. Это касается и ухода при других болезнях: после инсульта, при болезни Паркинсона, при тяжёлой слабости.
Выгорание — не медицинский диагноз в обычном смысле. Это слово для состояния, когда силы кончились. Но оно может перейти в болезнь, если ничего не менять.
Признаки выгорания
Выгорание подкрадывается медленно. Его легко принять за «просто устала». Проверьте себя.
Тело:
- усталость, которая не проходит после сна;
- плохо засыпаете или просыпаетесь среди ночи и лежите без сна;
- часто болеете, болит спина, голова;
- забросили свои анализы и визиты к врачу.
Чувства:
- раздражаетесь на родителя, на детей, на мужа или жену;
- плачете без повода или, наоборот, ничего не чувствуете;
- ощущение ловушки: «это никогда не кончится»;
- тревога, когда звонит телефон.
Поведение:
- перестали видеться с друзьями;
- бросили то, что раньше радовало;
- стали больше есть, курить или пить спиртное;
- срываетесь, а потом мучаетесь стыдом.
Если узнали себя в нескольких пунктах, это сигнал. Не приговор, а повод что-то поменять.
Почему это случается
Нагрузка растёт постепенно, и человек не замечает, как берёт на себя всё больше. Обзор исследований показал, что тяжесть ухода у разных людей меняется по-разному[3]. Среди важных факторов риска — трудное поведение подопечного, потеря им самостоятельности, возраст и здоровье того, кто ухаживает. Особенно тяжело тем, кто живёт вместе с больным, и супругам.
К этому добавляются наши привычные установки:
- «Кроме меня некому». Брат далеко, сестра занята, а вы рядом.
- «Чужим не доверю». Сиделка или соцработник кажутся предательством.
- «Пансионат — это позор». Даже временная помощь вызывает стыд перед соседями.
- «Мама же меня растила». Долг перед родителем не оставляет места для своих нужд.
Эти мысли понятны. Но если вы рухнете, уход достанется кому-то ещё и в худшем виде.
Вина, злость и «плохие мысли»
Почти все, кто долго ухаживает, иногда злятся на близкого человека. Иногда ловят себя на мысли «скорее бы это кончилось». А потом корят себя.
Важно знать: такие чувства бывают у очень многих. Они не делают вас плохим сыном или дочерью. Они говорят о том, что вы на пределе.
Что помогает:
- Назвать чувство вслух. Подруге, мужу, психологу. Сказанное теряет часть силы.
- Отделять болезнь от человека. Когда отец с деменцией обвиняет вас в краже, это говорит болезнь. Как отвечать в таких случаях, разобрано в статье как разговаривать с человеком с деменцией.
- Снижать планку. Не обязательно три горячих блюда в день и идеальная чистота. Достаточно, чтобы человек был сыт, в тепле и в безопасности.
- Разрешить себе радость. Кино, встреча с подругой, час на даче — это не эгоизм, а топливо.
Передышка: хотя бы несколько часов в неделю
Отдых для того, кто ухаживает, — не роскошь. Без него уход не может длиться годами. ВОЗ советует регулярно делать перерывы и заботиться о себе[2].
Какие бывают варианты:
- Родные по графику. Даже один фиксированный вечер в неделю, когда с мамой сидит другой человек.
- Сиделка на несколько часов. Через агентство или по рекомендации знакомых. Договоритесь заранее, что она делает и чего не делает.
- Дневное пребывание. В некоторых центрах социального обслуживания есть отделения, куда пожилого человека можно привозить днём.
- Временное размещение. В ряде регионов есть программы, когда человека на несколько недель берут в пансионат, чтобы семья отдохнула.
Обзор исследований о передышке для семей людей с деменцией показал: дневной уход снижал нагрузку на родственников[4]. Результаты временного размещения в учреждении были смешанными. Так что пробуйте и смотрите, что подходит вашей семье.
Некоторые семьи на часы, когда никого нет рядом, подключают ИИ-собеседника. James может поговорить с вашим родителем, почитать ему вслух и сообщить выбранному родственнику, если что-то не так. Он не сиделка и не врач. Как он подстраивается под деменцию и другие диагнозы, описано на странице о здоровье.
Как просить помощи у родных
Часто родные не помогают, потому что не знают, чем. «Если что — звони» ничего не значит. Нужна конкретика.
- Составьте список дел. Всё, что вы делаете за неделю: аптека, поликлиника, покупки, уборка, ночи, звонки.
- Устройте семейный разговор. Можно по видеосвязи, если кто-то живёт далеко.
- Предлагайте конкретное. «Можешь забирать продукты по субботам?» вместо «помоги хоть чем-нибудь».
- Дальние родственники тоже могут помочь. Оплатить сиделку, разобраться с документами, звонить маме каждый вечер, искать информацию.
- Записывайте договорённости в общий чат, чтобы потом не спорить.
Если брат или сестра отказываются, это больно. Но лучше знать точно и искать помощь в другом месте, чем ждать.
Что могут дать соцслужбы
В России есть услуги и выплаты для тех, кто ухаживает за пожилыми людьми и людьми с инвалидностью. Правила и суммы меняются и отличаются по регионам. Поэтому уточняйте на месте.
Куда обратиться:
- Соцзащита или центр социального обслуживания. Там расскажут про социального работника на дому, сиделку, дневное пребывание, временное размещение.
- Социальный фонд и МФЦ. Здесь — про пособия, выплаты и оформление инвалидности.
- Участковый терапевт. Он может направить на медико-социальную экспертизу, рассказать про патронаж на дому и подсказать, что положено по диагнозу.
- Школы ухода. Во многих регионах при больницах и соцслужбах учат, как поворачивать лежачего, как кормить, как избежать пролежней. Это экономит силы.
ВОЗ тоже называет поддержку ухаживающих важной частью помощи пожилым людям: передышку, консультации, обучение и психологическую помощь[5].
Маленькая забота о себе каждый день
Большой отпуск может быть недоступен. Но небольшие привычки помогают держаться между передышками.
- Окно для сна. Если ночи тяжёлые, договоритесь, что раз в неделю ночью дежурит кто-то другой. Или ложитесь днём, когда спит подопечный.
- Еда для себя. Не доедать за мамой стоя у плиты, а сесть и поесть самой.
- Пятнадцать минут на улице. Прогулка вокруг дома, хотя бы до магазина. Без телефона в руке.
- Свой человек для разговора. Одна подруга, которой можно позвонить и пожаловаться без советов.
- Люди в такой же ситуации. Есть группы поддержки для родственников, очные и в мессенджерах. Там поймут без объяснений и подскажут, куда обращаться в вашем городе.
- Блокнот. Записывайте, что сделано за день. Когда кажется, что вы ничего не успеваете, список покажет обратное.
- Обучение. ВОЗ создала для тех, кто ухаживает за людьми с деменцией, программу самообучения iSupport[2]. Знания об уходе снижают растерянность.
Если у мамы или папы вдруг резко усилилась путаница, это не всегда «так идёт болезнь». Прочитайте про внезапную спутанность сознания и сообщите врачу.
Ваше здоровье тоже важно
Тот, кто ухаживает, часто ходит к врачам только с родителем. Про себя забывает. Не делайте так.
Запишитесь к своему участковому терапевту, если:
- плохое настроение или тревога держатся две недели и дольше;
- почти перестали спать;
- появились боли, одышка, скачки давления;
- вы замечаете, что пьёте спиртное, чтобы «отключиться».
Скажите врачу прямо: «Я ухаживаю за мамой, и я на пределе». Это важная информация. Врач решит, что вам нужно. Помощь психолога тоже существует, в том числе бесплатная в некоторых поликлиниках и центрах.
Если вы чувствуете, что не можете больше, думаете причинить вред себе или подопечному, не оставайтесь с этим одни. Обратитесь к врачу, позвоните 112 или позовите близкого человека. При угрозе жизни звоните 112 сразу.
Частые вопросы
Как понять, что я выгорела, а не просто устала?
Усталость проходит после выходных и хорошего сна. Выгорание — нет. Если отдых больше не помогает, вы постоянно раздражены, плохо спите и ничего не радует уже несколько недель, это повод поменять нагрузку и сходить к врачу.
Стыдно ли отдавать маму в пансионат на время?
Нет. Временное размещение — способ отдохнуть и продолжить уход дальше. Выберите учреждение заранее, съездите посмотреть, поговорите с персоналом. Решайте вместе с мамой, если это возможно.
Что делать, если брат и сестра не помогают?
Попросите конкретное дело, а не помощь вообще. Тем, кто далеко, предложите деньги на сиделку или работу с документами. Если отказ окончательный, ищите поддержку в соцслужбах и не тратьте силы на обиду.
Можно ли злиться на больного родителя?
Злость при долгом уходе бывает у многих. Это не значит, что вы плохой человек. Важно не срываться на родителя. Если злость приходит часто, это знак, что вам срочно нужен отдых и помощь.
Положены ли выплаты тем, кто ухаживает за пожилым человеком?
В России есть выплаты и услуги для ухаживающих, но условия зависят от возраста и инвалидности подопечного, а также от региона. Узнайте подробности в Социальном фонде, МФЦ или соцзащите.
James — искусственный интеллект, а не врач. По вопросам лекарств и лечения обращайтесь к своему врачу или фармацевту.
Источники
- Brodaty H et al. 2009. Family caregivers of people with dementia — Dialogues Clin Neurosci — PubMed
- Деменция (информационный бюллетень) — Всемирная организация здравоохранения
- van den Kieboom R et al. 2020. The Trajectory of Caregiver Burden and Risk Factors in Dementia Progression: A Systematic Review — J Alzheimers Dis — PubMed
- Vandepitte S et al. 2016. Effectiveness of respite care in supporting informal caregivers of persons with dementia: a systematic review — Int J Geriatr Psychiatry — PubMed
- Психическое здоровье пожилых людей — Всемирная организация здравоохранения
Эта статья на других языках: EnglishEspañolDeutschFrançaisעברית
