תסמונת השקיעה בדמנציה: מה זה ומה עוזר
תסמונת השקיעה היא החמרה בבלבול, בחרדה ובחוסר המנוחה אצל אדם עם דמנציה, לקראת ערב ובלילה. מה שעוזר בדרך כלל: שגרה קבועה, אור יום ותנועה בבוקר, בית מואר ושקט לפני שמחשיך, ותגובה רגועה בלי ויכוח. אם השינוי חדש ופתאומי, פנו לרופא באותו יום, כי ייתכן שיש בעיה גופנית.
מה זה תסמונת השקיעה
הרבה משפחות מכירות את זה. בבוקר אמא רגועה, מדברת, אוכלת. בסביבות ארבע או חמש היא מתחילה להסתובב בבית. היא שואלת שוב ושוב מתי הולכים. היא מתעצבנת, בוכה או מאשימה.
בעולם הרפואה קוראים לזה "סנדאונינג" (sundowning), מלשון שקיעת השמש. רופאים מכירים את התופעה כבר יותר משישים שנה[1]. היא כוללת עלייה בבלבול, בחרדה, בתסיסה ולפעמים בתוקפנות. זה קורה אחר הצהריים, בערב או בלילה[2].
חשוב לדעת: אין עדיין הגדרה רפואית אחת ומוסכמת לתופעה[2]. זה לא אבחנה נפרדת. זה תיאור של דפוס. רק רופא יכול לבדוק מה עומד מאחוריו אצל אדם מסוים.
למה דווקא בערב
החוקרים לא יודעים עד הסוף. כמה הסברים נבדקים יחד[2]:
- שעון גוף משובש. דמנציה פוגעת באזור במוח שמנהל את מחזור היום והלילה. הגוף כבר לא "יודע" מתי ערב.
- סביבה. פחות אור, צללים, רעשים של סוף יום.
- עייפות. אחרי יום שלם של מאמץ להבין את העולם, הכוחות נגמרים.
שירות הבריאות הבריטי מוסיף שדמנציה משבשת את מחזור השינה והערות. אדם עלול לקום שוב ושוב בלילה, בלי להבין שעכשיו לילה[3].
יש גם סיבות פשוטות שקל לפספס. רעב. צמא. צורך בשירותים. כאב. רעש של טלוויזיה, ילדים שחוזרים מבית הספר, ביקור של אנשים רבים בבת אחת. כל אלה מצטברים בדיוק בשעות האלה.
יומן של שבועיים: לחפש את הטריגרים
לפני שמשנים משהו, כדאי לראות דפוס. שירות הבריאות הבריטי מציע לנהל יומן במשך שבוע עד שבועיים[3]. מספיק מחברת על המקרר.
רשמו בכל יום:
- באיזו שעה התחילה אי־המנוחה, וכמה זמן נמשכה.
- מה קרה שעה לפני: ביקור, מקלחת, תנומה, ארוחה, יציאה מהבית.
- מה אכל ושתה, ומתי.
- איך ישן בלילה הקודם.
- האם נראה שכואב לו משהו, או שהתאפק בשירותים.
- מה הרגיע אותו, ומה החמיר.
אחרי שבועיים, קראו את הדפים ברצף. לפעמים מתגלה דבר פשוט. למשל, שהמצב קשה יותר בימים שבהם ישן בצהריים שעתיים. או בימים שבהם לא יצא מהבית.
היומן גם עוזר מאוד בתור אצל רופא או רופאת המשפחה. במקום "הוא קשה בערבים", תוכלו להראות מה קורה ומתי.
יום שמכין ערב רגוע
הערב מתחיל בבוקר. שגרה יומית קבועה עוזרת לאנשים עם דמנציה[4].
- אור יום. צאו למרפסת, לגינה או לסיבוב בשכונה בשעות הבוקר. שירות הבריאות הבריטי ממליץ על הרבה פעילות וחשיפה לאור יום[3].
- תנועה. הליכה, עבודה קלה בגינה, קיפול כביסה יחד. מי שפעיל ביום, עייף יותר בלילה[4].
- ארוחות בזמן קבוע. רעב מגביר עצבנות. ארוחה קלה ומוקדמת בערב עדיפה על ארוחה כבדה ומאוחרת.
- פחות קפאין ואלכוהול בערב. זו המלצה מפורשת של שירות הבריאות הבריטי[3]. קפה של אחר הצהריים הוא מקום טוב להתחיל בו.
- שימו לב לתנומות. תנומה ארוכה בצהריים עלולה לשבש את הלילה. בדקו ביומן אם זה המקרה אצלכם.
- שעת שינה קבועה. נסו ללכת לישון באותה שעה בכל לילה[4].
גם הלילה דורש הכנה. ודאו שחדר השינה נוח, ושיש מנורת לילה או תריס מאפל לפי הצורך[3]. השאירו אור קטן בדרך לשירותים. הוציאו מהדרך שטיחים רופפים וחפצים על הרצפה. אם הוא נוטה לצאת מהבית בלילה, חשבו על פעמון קטן על הדלת, ועל פתק עם פרטי קשר בכיס.
תכננו את הדברים הקשים לבוקר. מקלחת, תור לרופא, קניות בסופר. בשעות אחר הצהריים השאירו רק דברים מוכרים ונעימים.
שעת בין הערביים בבית
השעה שלפני החושך היא שעת המפתח. הכינו את הבית לפני שהיא מגיעה.
- הדליקו אורות לפני שמחשיך. אל תחכו לחושך מלא. כך המעבר הדרגתי.
- סגרו תריסים כשמתחיל להחשיך. חלון שחור עלול להפחיד.
- הימנעו מצללים. אור רך אבל לא חלש מדי. בלי נורות חשופות[4].
- כסו מראות, אם צריך. יש אנשים שלא מזהים את עצמם במראה ונבהלים[4].
- הנמיכו רעש. טלוויזיה עם חדשות או סרט אלים עלולה להגביר מתח. עדיף משהו שקט ומוכר[4].
- מוזיקה שהוא אוהב. מחקר בבתי אבות מצא שמוזיקה אישית, שנבחרה לפי טעמו של כל אדם, הפחיתה תסיסה יותר ממוזיקה קלאסית "מרגיעה"[5]. שירי ארץ ישראל, חזנות, מוזיקה מהבית בילדות. שאלו מה הוא אהב.
- עיסוק לידיים. קופסה עם תמונות, מגבות לקיפול, אפונה לניקוי. משהו מוכר ושקט.
כשיש מטפל או מטפלת בבית
בישראל הרבה אנשים עם דמנציה גרים בבית עם עובד או עובדת סיעוד. הם אלה שפוגשים את שעות הערב הקשות, יום אחרי יום. כדאי שכולם יעבדו לפי אותה תוכנית.
- כתבו את שגרת הערב על דף אחד. מתי מדליקים אורות, מה אוכלים, איזו מוזיקה, מה מרגיע. אם צריך, תרגמו לשפה שהמטפל קורא בה.
- הוסיפו לדף את הטריגרים מהיומן. "לא מקלחת אחרי ארבע." "לא חדשות בטלוויזיה בערב."
- שתפו את המטפל ביומן. הוא רואה דברים שאתם לא רואים.
- סכמו מתי מתקשרים אליכם. למשל, אם יש נפילה, חום, בלבול חדש או סירוב לשתות.
- ודאו שהמספר 101 כתוב ליד הטלפון. וגם הכתובת המלאה, בעברית ובאותיות לטיניות.
שאלו את המטפל מה עובד לו. לפעמים מי שנמצא שם כל ערב כבר מצא שיר או משפט שמרגיע. כבדו את זה, והוסיפו לדף.
ברגע עצמו: מה עושים
גם עם ההכנה הטובה ביותר, יהיו ערבים קשים. כך אפשר להגיב:
- נשמו קודם. הטון שלכם משפיע עליו יותר מהמילים.
- אל תתווכחו. אם הוא אומר שצריך ללכת לאסוף את הילדים, ויכוח רק יחמיר. ענו לרגש: "אתה דואג להם. הם בסדר."
- הרגיעו והתמצאו. אמרו בשקט איפה הוא, מה השעה ומה יקרה עכשיו[4].
- הסיחו בעדינות. הציעו כוס תה, שיר, הליכה קצרה במסדרון.
- אל תרסנו בכוח. אל תחזיקו או תקשרו אותו, אלא אם זה הכרחי לבטיחות[4].
- אל תיקחו את זה אישית. המילים הקשות הן של המחלה.
איך מדברים ברגעים כאלה, בפירוט רב יותר, תמצאו במדריך איך לדבר עם אדם עם דמנציה.
אם אתם או הוא בסכנה, התקשרו למד"א ב-101. אם יש איום באלימות ואתם לא מצליחים להגן על עצמכם, התקשרו למשטרה ב-100.
כאב, זיהום ותרופות: מה לבדוק עם הרופא
אי־שקט בערב הוא לפעמים הדרך היחידה של האדם להגיד שמשהו לא בסדר בגוף. שירות הבריאות הבריטי מזכיר שכאשר שינוי בהתנהגות מופיע פתאום, הסיבה עשויה להיות בעיה בריאותית. למשל כאב, עצירות או זיהום[3].
לכאב יש משקל גדול. בניסוי בבתי אבות בנורווגיה, טיפול מסודר בכאב הפחית תסיסה אצל אנשים עם דמנציה בינונית עד קשה[6]. הרבה אנשים עם דמנציה לא יודעים להגיד "כואב לי". רק רופא יכול לבדוק ולהחליט על טיפול.
לגבי תרופות, יש שני דברים לדעת:
- תרופות שינה מהמדף, בלי מרשם, עלולות להגביר בלבול. כל שאלה עליהן מפנים קודם לרופא[4].
- אם אתם חושבים שתרופה כלשהי משנה את ההתנהגות, פנו לרופא[4]. אל תשנו דבר על דעת עצמכם.
בלבול פתאומי הוא סיפור אחר. אם תוך שעות או ימים ספורים האדם מבולבל הרבה יותר מהרגיל, זה לא "עוד ערב קשה". שירות הבריאות הבריטי מגדיר בלבול פתאומי כמצב שדורש עזרה רפואית מיד[7]. התקשרו ל-101. קראו עוד בבלבול פתאומי אצל קשישים.
גם הערב שלכם חשוב
תסמונת השקיעה פוגעת לא רק באדם עם דמנציה. היא פוגעת בשינה של מי שגר איתו. שירות הבריאות הבריטי מציין שזה קשה במיוחד למטפלים, כי גם השינה שלהם נקטעת[3].
נסו לחלק את הערבים בין בני המשפחה. מי שגר רחוק יכול לקחת שיחת וידאו קבועה בשש, עם שיר או תמונות. מי שגר קרוב יכול לבוא פעם בשבוע לארוחת ערב, כדי שהמטפל העיקרי ייצא לשעתיים. גם ערב אחד פנוי בשבוע עושה הבדל. בקופת החולים, ברשות המקומית ובעמותת עמדא אפשר לשאול על תמיכה למשפחות. אם אתם מרגישים שאתם מתרוקנים, קראו את המדריך על שחיקת מטפלים.
כשהמשפחה מספרת ל-James על אבחנה של דמנציה, הוא מתאים את הדרך שבה הוא מדבר. אפשר לקרוא על כך בדף מצבי הבריאות. הוא לא מחליף השגחה של אדם.
שאלות נפוצות
באיזו שעה מתחילה תסמונת השקיעה?
אין שעה קבועה. אצל רבים זה מתחיל אחר הצהריים המאוחרים, ונמשך לערב ולפעמים ללילה[2]. יומן של שבוע או שבועיים יראה לכם מתי זה קורה אצלכם.
האם תסמונת השקיעה אומרת שהדמנציה מחמירה?
לא בהכרח. היא יכולה להופיע בשלבים שונים. אבל אם המצב השתנה פתאום, צריך לבדוק עם רופא אם יש סיבה גופנית, כמו זיהום או כאב[3].
מה להגיד כשהוא רוצה לצאת מהבית בערב?
אל תתווכחו ואל תנעלו בכוח. שאלו לאן הוא רוצה ללכת, והקשיבו לרגש. הציעו ללכת יחד סיבוב קצר, או לשתות משהו קודם. ודאו שהדלתות בטוחות ושיש עליו פרטי קשר.
האם לתת כדורי שינה לאדם עם תסמונת השקיעה?
את זה מחליט רק רופא. חלק מתרופות השינה הנמכרות בלי מרשם עלולות להגביר בלבול אצל אנשים עם דמנציה[4]. ספרו לרופא מה קורה בערבים והביאו את היומן.
האם תסמונת השקיעה קורית גם במחלקה או בבית אבות?
כן. מעבר למקום חדש, רעש ואנשים לא מוכרים יכולים להחמיר את הערבים. ספרו לצוות מה מרגיע אותו בבית: שיר, חפץ, סדר קבוע. הביאו תמונות מוכרות, ובקשו שיתקשרו אליכם אם משהו משתנה.
מתי זה מצב חירום?
כשיש סכנה לו או לכם, כשהוא לא מגיב כרגיל, או כשהבלבול הופיע פתאום והוא חמור. התקשרו למד"א ב-101.
James הוא בינה מלאכותית, לא רופא. בשאלות על תרופות וטיפול פנו לרופא או לרוקח.
מקורות
- Bachman D et al. 2006. "Sundowning" and other temporally associated agitation states in dementia patients — Annu Rev Med — PubMed
- Khachiyants N et al. 2011. Sundown syndrome in persons with dementia: an update — Psychiatry Investig — PubMed
- Coping with dementia behaviour changes — NHS
- Dementia – behavior and sleep problems — MedlinePlus
- Gerdner LA 2000. Effects of individualized versus classical "relaxation" music on the frequency of agitation in elderly persons with Alzheimer's disease and related disorders — Int Psychogeriatr — PubMed
- Husebo BS et al. 2011. Efficacy of treating pain to reduce behavioural disturbances in residents of nursing homes with dementia: cluster randomised clinical trial — BMJ — PubMed
- Sudden confusion (delirium) — NHS
